每日热闻!都爱莲：想方设法帮助患者！| 长宁医师

这个家庭是不幸的，但是遇到了上海市同仁医院神经内科主任都爱莲，这个家庭又是幸运的。一起来了解都爱莲和沈家兄弟二人的故事……

来到上海市同仁医院就诊时，18个月大的沈康（化名）始终被母亲抱在怀中。

【资料图】

哭声低、喂养困难、眼睑下垂、肌肉松软……看着眼前这个孩子，此时的都爱莲想到了一系列的疾病：先天性肌病、线粒体脑肌病、进行性脊肌萎缩症……可这些疾病需要做肌肉活检才能明确。都爱莲将小沈康收治住院后问题来了，这么小的孩子不会配合怎么做活检？

于是，一场儿科、骨科、麻醉科、心内科共同参与的多学科会诊后，几个科室共同来为小沈康保驾护航并最终成功，而肌肉活检结果也证实了都爱莲的判断——先天性肌无力综合征。

这时，小沈康的妈妈忍不住向都爱莲倾诉了心中的另一个“痛”。

原来，小沈康还有一个和他患有一样疾病，却没有弟弟幸运的哥哥——沈安（化名）。当母亲把沈安带来同仁医院，带到都爱莲面前时，眼前这个16岁的孩子让都爱莲的心一颤。

“这个孩子当时已经脊柱侧弯，走路一高一低，身高只有1.36米，经过检查，孩子的心肺功能已经很差，甚至出现了呼吸困难的症状。”都爱莲回忆道。

小沈康的母亲告诉都爱莲，她和丈夫属于近亲结婚。之后，面对这个早已一贫如洗的家庭，都爱莲又决定用自己的科研经费给他们全家做基因检测，最终明确了他们家的突变基因导致了这个家庭的悲剧。

所幸的是，治疗这类疾病是有药物的，只要弟弟从现在开始服用药物，就有可能避免发生哥哥那样的悲剧。

弟弟让都爱莲心中的一块石头落了地，可哥哥又该怎么办呢？

要想改善孩子的病情，首先要通过手术改善他脊柱侧弯的情况，可这已经不属于神经内科的范畴，那怎样才能够帮助到这个孩子？

于是，都爱莲通过同学、同事、朋友的推荐，最终为沈安找到了合适的脊柱外科医生。

两年中，这位脊柱外科医生为沈安先后进行了数次手术，最终沈安的脊柱正了过来。再次见到沈安时，原来那个1.36米的孩子已经长到了1.51米。“看到孩子不用再承受病痛的折磨，想象着他今后的人生也会有属于自己的种种精彩，我就感到无比满足。”都爱莲说。

“从医20年，看着患者一天天好起来，看着他们露出笑脸，是我最开心的事情。也正是因此，我们也要孜孜不断地去提高自己的业务水平，成为更多患者可以依靠的人。”医者父母心，这就是对都爱莲以及和她一样的医师们最好的诠释。

都爱莲

上海市同仁医院神经内科主任、主任医师、博士生导师

擅长重症肌无力、线粒体脑肌病、中青年脑中风、脑炎、视神经脊髓炎、多发性硬化、神经肌肉疾病、神经遗传代谢病等各种疑难杂症的诊治。能够提供临床诊断、肌肉活检、基因诊断、个体化治疗等全套服务。