环球视点！微电影《新肝宝贝》首映：家庭贫困，罕见病患儿如何重获新生

微电影《新肝宝贝》海报。  本文图均为 上海交大医学院附属仁济医院 供图

姐姐月月（化名）和弟弟亮亮（化名）在出生后不久，被确诊患有罕见病“肝糖原累积症”，姐弟俩出现了不同程度的肝硬化。其中，姐姐病情发展得更快，她一度出现腹水，全身呈黄色，肚子变得很大，弟弟也出现了肝脏异常，全身呈现黄色。

仁济医院院长、肝脏外科团队负责人夏强表示，截止到2023年4月30日，该院共完成儿童肝移植3138例，儿童肝移植年手术量连续10年世界第一。

(资料图)

由于家中贫困，全家唯一的经济支柱父亲全身心打工赚钱，而母亲一个人带着两个孩子四处求医。“在整个治疗过程中，一家人跑了数不清的综合性医院和专科医院，如妇幼保健院、儿童医院等等，但多次，医生告诉我们‘这病没得治的、治不好’，我们也很无奈。”患儿母亲表示，在求医两年多来，他们花光了家里的所有积蓄，还借了很多外债。

一次偶然的机会，经其他患儿家庭的推荐，患儿母亲联系到了上海交通大学医学院附属仁济医院肝脏外科主治医师封明轩，“我把姐弟俩的病例发给封医生，他让我们赶紧来上海，因为当时我们没有筹到钱，无法立即动身，但幸好在仁济医院医护人员的陪同和帮助下，姐姐和弟弟来院做了肝移植手术。现在两个孩子的恢复情况都很好，弟弟今年九月份也要去上学了。”母亲表示。

“这是一个真实的病例，我们把这个患儿家庭的故事拍成了一部微电影《新肝宝贝》，这一微电影也得到了上海市科学技术委员会科普教育工程专项资助，即日起在全网播出，供公众免费观看，目的是让大家更好地去认识这一疾病，更好地去了解儿童肝移植手术，让更多患儿在就诊过程中不要走弯路，能得到及时治疗。”5月27日，仁济医院院长、肝脏外科团队负责人夏强在接受澎湃新闻记者采访时说，“15年前，如果一名医生和患儿家长说肝移植能够拯救孩子的生命，那他八成会被当成是一名骗子。但是现在，我们的医生通过不同形式的科普，让越来越多的人了解到肝移植可以挽救终末期肝病的儿童，这也让更多孩子得到了及时有效的救治。”

一项统计数据显示，从2006年10月的第一例儿童肝移植手术，到2017年8月的第1000例，2019年10月的第2000例，再到如今的第3100余例……由夏强带领的小儿肝移植团队用了16年，一步步将中国儿童活体肝移植领域从“荒原”变成“沃土”。目前，仁济医院肝脏外科成为世界最大的儿童肝移植中心，截止到2023年4月30日，该院共完成儿童肝移植3138例，儿童肝移植年手术量连续10年世界第一。

夏强坦言，在我们医院接受儿童肝移植的患儿中，有不少在来院之前，经过了多家医院的辗转，一部分孩子甚至因此错过了一个非移植治疗的最佳时机，这可能使得他们不得不面临肝移植手术，“作为医生，我们也非常希望这类患病的孩子，能够在第一时间得到正确的诊断和处理，以避免疾病不断进展。”

仁济医院肝脏外科副主任、儿童病区负责人罗毅介绍儿童肝移植情况。

仁济医院肝脏外科主治医师封明轩同时告诉记者，在该院实施儿童肝移植的患儿中，有70%-80%的患儿存在先天性胆道闭锁，此外就是一些遗传代谢性疾病，如肝糖原累积症等，还有一类是肝母细胞瘤，“全国80%的肝母细胞瘤患儿在仁济医院进行儿童肝移植手术，对这类患儿来说，疾病发展到一定的阶段，如整个肝脏都长满了肿瘤，无法做手术切除，或者大血管里面都长了肿瘤，那就只能通过肝脏移植才能获得更好的治疗。”

夏强同时表示，如果患儿存在先天性胆道闭锁的话，一般希望他们能在确诊后的两个月之内，接受葛西手术，这一手术可以使得一部分患儿在很大程度上解决黄疸的问题，甚至通过自体肝也可以得到长期生存，不需要移植手术，但如果在患病后60天后，或者有的小朋友到三个月后才进行葛西手术，那这个手术的成功的几率就非常小了，早诊断早治疗意味着患儿的获益更大。

夏强还提及，在治疗过程中，他们团队时常会遇到贫困家庭的患儿，因家庭经济负担无法承担治疗费用，考虑到这一实际情况，医院也建立慈善基金，通过与中芯国际、宋庆龄基金会等长期合作，去帮助那些贫困地区的儿童能及早手术治疗，“在我们医院进行肝移植的患儿中，差不多有一半以上接受了各类基金的赞助，这也使得他们大大减轻了由于医疗负担而带来的治疗困境。”